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  • Titre:hpn | aplasie médullaire

    La description :l’association hpn france – aplasie médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par sandrine gricar, de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé....

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hpnfrance.com hpn | aplasie médullaire

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Date:Thu, 27 Sep 2018 20:20:11 GMT
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-- hpn-am accueil services aplasie médullaire l’hpn vivre au quotidien dons de vie la vie de l’association sélectionner une page aidez-nous faites un don bienvenue l’association actus nos missions quelques chiffres nos vidéos l’association l’association hpn france – aplasie médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par sandrine gricar, de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé. composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne et à l’aplasie médullaire. nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter du soutien aux personnes atteintes de ces pathologies et à leur entourage. ensemble, nous sommes plus forts… actus que deviennent les dons faits à l’association hpn france – aplasie médullaire ? actu , événement passé les dons reçus par l’association servent à financer la recherche médicale. cette année, 5 bourses d’un montant total de 19 000 euros ont été attribuées à des jeunes médecins-chercheurs et remises lors de notre journée-rencontre du 2 juin dernier. aider la recherche... 4ème journée de rencontre médecins / patients en juin 2018 actu , événement passé la 4ème journée de rencontre médecins / patients, organisée par notre association hpn-am a eu lieu à paris le samedi 2 juin 2018. vous étiez plus de 140 à participer à cette journée organisée afin de répondre aux questions que vous vous posez sur ces maladies et que... you can be heroes: l’aventure européenne commence en mai 2018 actu , evènement à venir a près son tour de france de 2017, l'aventure commence pour un tour d'europe qui durera plusieurs mois. aurélie fauvain et ses compagnons se sont lancés en mai 2018 sur les routes dans leur camping car. son but? rencontrer des malades atteints de maladies rares du... voir plus d’actus nos missions nous travaillons autour de 5 grandes missions. aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds, informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements, sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse, mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients, réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien . membre de la filière des maladies rares notre association est partie prenante de la filère de santé marih ( ma ladies r ares i mmuno- h ématologiques). cette filière, créée par le pr régis peffault de latour de l’hôpital saint louis, regroupe des médecins, des hématologues, des hôpitaux, des laboratoires et 10 associations de patients, dont l’association hpn france- aplasie médullaire, afin de pouvoir échanger et mieux communiquer entre tous les acteurs s’occupant des maladies rares du sang. convention de partenariat pour assurer vos prêts immobiliers l’association hpn france- aplasie médullaire a signé, en juillet 2017, une convention de partenariat avec la sté de courtage « solidaires assurances », courtier spécialisé dans l’assurance des risques aggravés de santé. ce courtier pourra se charger de vous trouver le meilleur assureur pour votre projet immobilier. vous pouvez le contacter par un simple formulaire à nous demander. aucun frais de courtage ne vous sera facturé. vous pourrez aussi faire le point pour éventuellement changer d’assureur si votre contrat a moins d’un an. quelques chiffres 1000 personnes atteintes d’aplasie médullaire idiopatique en france 700 personnes atteintes d’hpn en france 300 adhérents ou donateurs de l’association nos vidéos l’actualité sur le traitement de l’aplasie médullaire chez l’adulte et chez l’enfant 28 déc 2017 | vidéo regards croisés entre pédiatre (dr charlotte jubert) et médecin d'adultes (pr régis peffault de latour). l'arbre de décision pour le choix du traitement, l'utilisation de l'eltrombopag et le protocole... mai 2016: 8 – enquête en psychologie de la santé sur les patients hpn et/ou aplasie médullaire 28 mai 2016 | vidéo e.ober nous présente les premiers résultats d’une étude en psychologie de la santé qui porte sur le vécu des patients atteints d’hpn et/ou d’aplasie médullaire. le travail se fait au sein d’une équipe à l’université de lille qui travaille notamment sur le vécu des... mai 2016: 7 – le suivi à long terme hpn & aplasie médullaire (3) 28 mai 2016 | vidéo le professeur g.socié continue ses explications sur les complications possibles après les traitements par immunosuppresseurs. il commente les résultats très positifs du traitement par eculizumab. il insiste sur l’importance de pratiquer les examens nécessaires pour... voir les autres vidéos mentions légales facebook twitter facebook twitter plan du site - mentions légales - hpn france © 2017 - hôpital saint louis - service greffe de moelle osseuse t3 - 1 avenue claude vellefaux 75 475 paris cedex 10 scroll up

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Informations Whois


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Domain Name: HPNFRANCE.COM
Registry Domain ID: 1680551287_DOMAIN_COM-VRSN
Registrar WHOIS Server: whois.1and1.com
Registrar URL: http://registrar.1and1.info
Updated Date: 2017-10-06T07:11:26Z
Creation Date: 2011-10-05T08:59:00Z
Registry Expiry Date: 2018-10-05T08:59:00Z
Registrar: 1&1 Internet SE
Registrar IANA ID: 83
Registrar Abuse Contact Email: abuse@1and1.com
Registrar Abuse Contact Phone: +1.6105601459
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Name Server: NS61.1AND1.FR
Name Server: NS62.1AND1.FR
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of whois database: 2017-12-08T09:29:14Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

NOTICE: The expiration date displayed in this record is the date the
registrar's sponsorship of the domain name registration in the registry is
currently set to expire. This date does not necessarily reflect the expiration
date of the domain name registrant's agreement with the sponsoring
registrar. Users may consult the sponsoring registrar's Whois database to
view the registrar's reported date of expiration for this registration.

TERMS OF USE: You are not authorized to access or query our Whois
database through the use of electronic processes that are high-volume and
automated except as reasonably necessary to register domain names or
modify existing registrations; the Data in VeriSign Global Registry
Services' ("VeriSign") Whois database is provided by VeriSign for
information purposes only, and to assist persons in obtaining information
about or related to a domain name registration record. VeriSign does not
guarantee its accuracy. By submitting a Whois query, you agree to abide
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for lawful purposes and that under no circumstances will you use this Data
to: (1) allow, enable, or otherwise support the transmission of mass
unsolicited, commercial advertising or solicitations via e-mail, telephone,
or facsimile; or (2) enable high volume, automated, electronic processes
that apply to VeriSign (or its computer systems). The compilation,
repackaging, dissemination or other use of this Data is expressly
prohibited without the prior written consent of VeriSign. You agree not to
use electronic processes that are automated and high-volume to access or
query the Whois database except as reasonably necessary to register
domain names or modify existing registrations. VeriSign reserves the right
to restrict your access to the Whois database in its sole discretion to ensure
operational stability. VeriSign may restrict or terminate your access to the
Whois database for failure to abide by these terms of use. VeriSign
reserves the right to modify these terms at any time.

The Registry database contains ONLY .COM, .NET, .EDU domains and
Registrars.

  REGISTRAR 1&1 Internet SE

SERVERS

  SERVER com.whois-servers.net

  ARGS domain =hpnfrance.com

  PORT 43

  TYPE domain
RegrInfo
DOMAIN

  NAME hpnfrance.com

  CHANGED 2017-10-06

  CREATED 2011-10-05

STATUS
clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited

NSERVER

  NS61.1AND1.FR 217.160.80.170

  NS62.1AND1.FR 217.160.81.170

  REGISTERED yes

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